Форум «Лекарственная безопасность»

Нередкий разговор о редких заболеваниях: перспективы лекарственной терапии

15 июня , 10:00–11:30
Российский фармацевтический форум «Лекарственная безопасность»
Павильон G, конференц-зал G2

Создание Фонда «Круг добра» изменило контекст взаимодействия между НКО, государством и бизнесом, повлияло на перераспределение ресурсов между государственными и благотворительными программами, уже привело к пересмотру общественного договора о помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Появление Фонда потребовало изменения принципов отношений между профильным министерством, региональными органами управления здравоохранением, медицинскими учреждениями, общественными организациями. Создание Фонда «Круг добра» стало и новым фактором на рынке дорогостоящих лекарств, новых возможностей в фармацевтической индустрии страны: Фонд – стабильный заказчик на значительный объем новых, дорогих, инновационных препаратов. Все эти факторы постоянно ставят Фонд и даже общество перед новыми вызовами, рисками, формируют новые запросы. Каково влияние новых условий на этические основы профессиональной деятельности специалистов здравоохранения? Какие уточнения алгоритма принятия решений в отношении помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями необходимы? Какие возможности открываются перед российскими фармпроизводителями, насколько оперативно и эффективно они смогут этими возможностями воспользоваться? Какие есть пути для выстраивания наиболее эффективных и гармоничных отношений Фонда «Круг добра» с НКО и пациентскими организациями в интересах пациентов с редкими и тяжелыми заболеваниями?

Модератор
Александр Ткаченко, Протоиерей; председатель комиссии по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности, Общественная палата Российской Федерации; председатель правления, Фонд «Круг добра»

Выступающие
Юрий Жулев, Сопредседатель, Всероссийский союз пациентов
Ирина Киркора, Заместитель председателя Совета при Президенте России по развитию гражданского общества и правам человека
Сергей Куцев, Директор, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова»; главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации (онлайн)
Александр Румянцев, Научный руководитель, ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения Российской Федерации (онлайн)
Елена Хвостикова, Руководитель, Центр помощи пациентам «Геном»
Олег Эргашев, Вице-губернатор Санкт‑Петербурга

Трансляция